Con la entrada en vigor de la Ley 1996 de 2019, se elimina la figura de la interdicción para las personas en condición de discapacidad y se propone la creación de un sistema de apoyos encaminado a lograr que ejerzan su derecho a tomar decisiones acerca de cómo vivir su proyecto de vida. En esta nota de blog presentamos 8 acciones que las familias pueden llevar a cabo para contribuir a que la persona con discapacidad cuente con apoyos adecuados:
Acción 1. Verificar si la persona en condición de discapacidad está viviendo su proyecto de vida y no uno impuesto por otros. Cada miembro de la familia tiene la oportunidad de tener experiencias relacionadas con todas las esferas de la vida: relaciones afectivas y de amistad, recreación, alimentación, movilidad, cultura, salud, descanso, trabajo, educación, finanzas, etc. Lo que las personas deciden vivir en cada una de esas esferas, depende directamente del proyecto de vida que se han propuesto realizar, y este proyecto es diseñado desde condiciones de libertad de decisión y de garantía de derechos. Las personas con discapacidad, en la medida en que se enfrentan a múltiples barreras podrían incluso no saber que cuentan con el derecho de plantearse metas, aspiraciones y deseos y conseguir alcanzarlos con los apoyos adecuados.
Acción 2. Cuestionar las creencias familiares acerca de la supuesta imposibilidad de las personas con discapacidad para construir y vivir su proyecto de vida. Realizar el ejercicio de reconocer que las personas con discapacidad tienen deseos y aspiraciones conduce a plantear de manera explícita el hecho de que son sujetos de derechos como todas las personas, incluso, conduce a reconocer que la persona con discapacidad, al igual que todos los miembros de la familia, tiene sentimientos de frustración, rechazo, abandono, desilusión, tristeza cada vez que choca con las barreras que se interponen para realizar lo que desea. Los deseos de las personas con discapacidad cuentan, y la manera en que estos deseos van adquiriendo complejidad y alineación con el entorno social, depende directamente de las oportunidades que se les brinden para aprender y ampliar sus perspectivas. Por eso, con frecuencia, hay que cuestionar lo que creemos y lo que hacemos.
Acción 3. Reconocer que pueden requerirse apoyos inclusive para las necesidades más básicas, no se trata solamente de actos jurídicamente relevantes. Una persona con discapacidad puede afrontar barreras incluso para expresar sus necesidades básicas de protección, afecto y compañía. Los miembros de la familia deben hacer el ejercicio diario de considerar que la persona tiene las mismas necesidades que tienen todas las personas, de recibir atención, abrigo, compañía, sensaciones agradables, calmar el dolor, el cansancio, ser amados, ser tocados, tener el poder para transformar el entorno, entre otras. Con frecuencia se tiende a olvidar que, las personas con discapacidad, tienen estas necesidades porque las características propias de la discapacidad les impiden comunicarlas. Igualmente olvidamos que, los apoyos, no se requieren solamente para los actos jurídicos más relevantes, sino para las acciones y necesidades más básicas e importantes de la vida.
Acción 4. Brindar apoyo para diseñar su proyecto de vida. Inquietudes como si las persona con discapacidad deberían tener hijos, deberían manejar su propia cuenta bancaria, deberían poder decidir sobre cómo debe terminar su vida, tienen directa relación con las concepciones que la familia tenga acerca de los derechos de las personas con discapacidad y, específicamente, con el derecho a diseñar su proyecto de vida, a vivir de manera autónoma e incluidos en la comunidad.
Suele suceder que, mientras que las otras personas de la familia cuentan con varias opciones para realizar sus propósitos, las personas con discapacidad no tienen opciones ni garantías para diseñar el camino o elegir los medios para alcanzar sus propósitos, de hecho, muchas veces se considera que la persona con discapacidad no tiene propósitos, sueños ni metas. Por eso brindar apoyos para diseñar el proyecto de vida es central para definir otros apoyos necesarios para llevar a cabo actos jurídicamente relevantes, de lo contrario, cuando no se cuenta con un proyecto de vida propio, los apoyos resultan, muchas veces, artificiales.
Acción 5: Brindar los apoyos que las persona con discapacidad requieren para llevar a cabo su proyecto de vida. Si la familia reconoce que la persona con discapacidad tiene aspiraciones y el derecho a diseñar su proyecto de vida, el paso de garantizar el ejercicio del proyecto de vida, demanda definir los apoyos que le permitan estar informada y comprender los efectos que sus decisiones y acciones tendrán para ella misma y para las demás personas. Por ejemplo: ¿Comprende la persona con discapacidad los efectos de su decisión de tener hijos? ¿Comprende las implicaciones de adquirir una deuda con tarjeta de crédito? Los apoyos también consisten en ampliar la información y las perspectivas sobre temas cruciales para poder decidir.
Acción 6: Convocar apoyos que tengan una mirada objetiva (fuera de la esfera familiar) y renovarlos a lo largo del tiempo. La familia debe entender que tiene un sesgo para percibir los efectos de las decisiones que toma la persona en condición de discapacidad, principalmente cuando las decisiones van en contra de lo que ellas quieren o desean. Los apoyos que se proporcionan por parte de personas que no hacen parte de la familia pueden, también, proteger de manera más efectiva los derechos de las personas con discapacidad, por ejemplo, en lo relacionado con la destinación de recursos económicos, el uso del tiempo libre, incluso, la cantidad o intensidad de los apoyos que la persona en condición de discapacidad necesite.
Acción 7: Escuchar los deseos y percepciones que la persona con discapacidad tiene en relación con los apoyos acordados. No existen garantías previas para asegurar que el apoyo acordado logre proporcionar la ayuda o el servicio requerido por las personas con discapacidad. Las sensaciones y el estado de bienestar/malestar expresados por la persona cuentan en el proceso de toma de decisión de dar continuidad o reemplazar el apoyo. Las familias deben poder entender que las necesidades cambian, que la relación con las personas que brindan los apoyos pueden transformarse y que esto puede derivar en un cambio en las condiciones en las que se brinda el apoyo.
Acción 8: Considerar a la persona con discapacidad como una persona igual a los demás miembros de la familia. Es frecuente encontrar que las personas con discapacidad son vistas como inferiores o “infantiles” aunque sea mayores de 18 años. Cuando la familia considera que la persona es como un “niño” o “niña”, lesiona su derecho a agenciar su proyecto de vida, pues preserva actitudes de ayuda y sobreprotección, que a la larga niegan o resultan incapacitando a la persona con discapacidad para comportarse y tomar decisiones de manera adulta. Las personas con discapacidad deben ser tenidas en cuenta como interlocutores válidos, en igualdad de condiciones y con voz y voto en todos los acontecimientos y decisiones familiares. Esto, no lo hemos hecho durante décadas y, por ello, el reto de brindar apoyos para tomar decisiones y reconocer la capacidad jurídica parece un reto tan difícil de lograr.
Las personas que no tienen una discapacidad toman decisiones y agencian sus proyectos de vida porque han contado permanente con sistemas de apoyo: recibieron afecto y orientaciones de parte de figuras maternas o paternas, tuvieron acceso a educación y a interacciones sociales significativas entre iguales y contaron con información de diversas fuentes. Las decisiones que toman no siempre son las más acertadas ni las correctas, pero ejercen su derecho a cometer errores y a volver a intentarlo. Las familias de las personas con discapacidad deben comprender que estas personas muchas veces no tienen la oportunidad de aprender ni de cometer errores porque, de entrada, no tienen garantizado el derecho a tomar decisiones o a comunicar sus necesidades.
Es momento de revisar concienzudamente si las familias garantizan a las personas con discapacidad el derecho a tener sueños, aspiraciones, expectativas, el derecho de expresarlos y realizar acciones que les permitan sentirse satisfechos consigo mismos, tal como lo tienen todos los miembros de la familia. Una vez tenemos un proyecto de vida tenemos los insumos centrales para brindar apoyo en la toma de decisiones.