Un día estaba en el centro de Bogotá y una colega me chateó a decirme que su amiga necesitaba un abogado porque su mamá quería practicarse una eutanasia. –¿Le puedo dar tus datos?–. –Sí, claro– respondí. Unos minutos después, al medio día del 5 de marzo de 2020, desde un número canadiense me escribieron para contarme el caso de Yolanda.
No es fácil ser hijo y ayudar a los padres a tomar decisiones sobre el fin de la vida y la muerte que ellos consideran digna. Tampoco es fácil escuchar a tu madre decir que quiere practicarse la eutanasia y pedir ayuda para saber qué hacer, encontrar las rutas, tener referencias, en fin, para tomar el control. Saber lo que los padres quieren es vital, pues por triste que sea la situación, se tiene la tranquilidad de haber actuado conforme con lo que ellos querían. Eso tenemos en común las hijas de Yolanda y yo; hace diez años mi hermana y yo hicimos algo parecido en una UCI.
¿Necesita una asesoría? Contáctenos a través de este formulario, a través del chat de nuestra página o al correo info@desclab.com para recibir información sobre el servicio.
Ser abogado es también ser entrevistador. Hay que preguntar qué quieren las personas, qué ha pasado, qué han logrado, a qué le temen. Cuando se es un defensor de derechos humanos y se acompaña a personas en el fin de la vida, el cuidado con las preguntas es vital: hablamos todo el tiempo sobre la vida y sobre la muerte, pero no en abstracto. Lo mío no es la falsa empatía melosa alrededor de la cual muchas personas posan, yo hago preguntas directas y estoy dispuesto a escuchar. Yolanda estaba y está dispuesta a hablar. Entonces conversamos sobre la vida y la muerte.
Alguna vez escuché decir que "ningún encuentro es una casualidad, porque las casualidades no existen" y esto explica la llegada de Yolanda a DescLAB para ayudarnos a poner el derecho a morir dignamente en movimiento.
Una mujer atea, de izquierda, feminista y luchadora
–Mi mamá es una señora muy particular– me dijo la hija mayor que me contactó, –tiene 70 años, es atea, de izquierda, feminista y luchadora, te lo advierto–.
–Perfecto–, respondí yo. Al tiempo pensé: esta es la gente que me gusta a mí.
Y efectivamente Yolanda es una señora atípica. Lo descubrimos cuando le pedimos que nos enviara varios audios de Whatsapp contándonos cómo era su vida cotidiana, cómo se había deteriorado su cotidianidad, por qué su vida había dejado de ser digna y por qué quería practicarse una eutanasia. Estas preguntas son centrales porque el derecho a morir dignamente requiere que la persona que decide morir considere que su vida ha dejado de ser digna y eso, siempre, es una decisión personal.
Yolanda es una mujer luchadora. Para ella, ser parte de organizaciones sociales y movimientos de mujeres que luchan por la paz, es uno de los rasgos que definen su proyecto de vida, no solo en su juventud, sino en su vejez. Ir a reuniones, discutir ideas e ir a marchas son algunas cosas que llenaban de sentido su vida, que la hacían digna y ya no podía hacerlas.
Caminar por las montañas de la sabana de Bogotá, ver la naturaleza, ir a cine con sus amigas, montarse en un avión e irse a Canadá y a Estados Unidos a visitar a sus hijas y nietos eran otras actividades que ya no podía hacer.
Yolanda es muchas cosas: es mujer, es luchadora, es feminista, es atea, es de izquierda, es ex-esposa, es madre, es abuela. Tiene el pelo canoso y vive en Bogotá. Su pelo es morado, no por el shampoo ese que usan las señoras mayores, sino porque se lo tintura del color de la lucha feminista. También tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad de Stephen Hawking, esa del Ice Bucket Challenge, una enfermedad neurológica, crónica, degenerativa e incurable que te paraliza lentamente mientras la mente queda intacta, atrapada en un cuerpo que no responde y que termina por causar la muerte.
Mirar de frente a la muerte
Para luchar, como ha luchado Yolanda toda su vida, se necesita tener esperanza, se necesita creer que el cambio es posible, que otras realidades pueden tener lugar. Pero la esperanza debe tener sentido de realidad para ser transformadora, de lo contrario son solo ilusiones. Eso es algo que tenemos con común con Yolanda: estamos llenos de esperanza, pero ubicados en la realidad.
Cuando Yolanda recibió el diagnóstico, hizo lo que todos haríamos. Fue a los médicos, consultó, leyó, hasta enterarse qué tenía y saber que esa enfermedad no podía ser curada ni detenida. Seguro había miedo. Por más valiente que sea una persona, enfrentarse al fin de su propia vida es algo que requiere de la inefable valentía de mirar a la muerte a los ojos y saber que somos seres finitos. Más valentía aún se requiere para decidir qué se quiere en el fin de la vida, qué no se quiere y para ponerle un día y hora a la muerte. Es una liberación en contra de lo que las religiones nos han enseñado: que no somos dueños de nuestra vida, que es cuando "el Señor así lo decide". Yolanda quiere tomar el control sobre el fin de su vida y ni los médicos ni los abogados se lo permiten.
Yolanda le ha manifestado a los médicos, y continúa haciéndolo en cada consulta, que su deseo es la práctica de la eutanasia. Ella quiere decidir cómo y cuándo morir y no está dispuesta a esperar a que su salud se deteriore más. Los médicos le dijeron que no. "Doña Yolanda, usted todavía está muy bien, usted todavía puede hacer esto, aquello, hay que esperar a que esté peor" – tuvo que escuchar de sus médicos . Para ella eso es inadmisible y la pregunta es por qué un médico le podía imponer un nivel de deterioro para poder acceder a su derecho a morir dignamente.
Un caso difícil para develar la trampa de la enfermedad terminal
Desde el principio sabíamos que este era un caso difícil que íbamos a perder, por lo menos ante el Sistema de Salud y ante los primeros jueces. Yo personalmente se lo dije a Yolanda: esto es un experimento, vamos a perder, las posibilidades de ganar son mínimas, por no decir inexistentes, y ni usted ni yo creemos en los milagros. Yolanda estaba dispuesta a usar su caso y su situación para hacer visible la vulneración de derechos y ayudarles a las personas que vienen. De eso se trata la lucha que define su vida, de eso también se trata lo que hacemos en DescLAB y, por eso, ella es la aliada perfecta.
DescLAB es un laboratorio que lidera estrategias para poner los derechos en acción. Para esto, entre muchas otras cosas, hacemos litigio estratégico, es decir, creemos que ciertos casos, cuando se ponen de presente ante el sistema judicial pueden desencadenar cambios sociales. No creemos que una sentencia sola pueda cambiar la realidad, pero sí creemos que puede aportar un poco, junto con la movilización ciudadana, los medios de comunicación y otras acciones intencionadas.
Este es el primer caso de litigio estratégico sobre muerte digna. Existen casos previos, por supuesto, pero ninguno con una estrategia que lo acompañe. Y de esa estrategia, Yolanda es la protagonista. Desde el año 97, para acceder a la eutanasia, se exige que la persona tenga una enfermedad en estado terminal. Frente a este concepto se han tejido una serie de trampas que con este caso queremos develar. La Corte Constitucional nunca ha dicho qué es una enfermedad terminal, solo ha indicado que se trata de una enfermedad que pueda causar la muerte en un tiempo relativamente corto. Por su parte, la Ley 1733 de 2014 dice lo mismo.
Pero el Ministerio de Salud, en un protocolo, que es un documento técnico, no una norma jurídica, supuestamente con un consenso de expertos, decidió que para considerar que una enfermedad está estado terminal el estado de salud debe estar lo suficientemente deteriorado para estimar que le quedan 6 meses o menos de vida. Para esto se utilizan unas escalas médicas que miden el deterioro y no el pronóstico de vida. Es decir, a partir de los casos de otras personas enfermas y con cierto deterioro, se puede establecer que otra persona puede vivir más o menos lo mismo. Es una ejercicio de mirar a atrás, no al futuro. Por eso pocos médicos se atreven a poner por escrito el pronóstico de vida.
Es una trampa pseudo-científica que se usa para vulnerar derechos constitucionales, no importa que las escalas tengan nombres en inglés, hayan salido en el New England Journal of Medicine, o que sean ampliamente usadas: son una trampa. El mismo Ministerio de Salud dice en el protocolo que no cuenta con la suficiente evidencia y que, aquella disponible, es principalmente cualitativa y de baja o mediana confiabilidad. Dice, además, que los médicos se equivocan 2 de cada 3 veces cuando pronostican el tiempo de vida, unas veces porque son muy optimistas, otras porque son muy pesimistas.
Imponerle a una persona un tiempo de vida específico que no resulta de un ejercicio científico o exigirle esperar que su estado de salud se deteriore hasta el punto que sea posible considerar que la muerte es próxima, vulnera el derecho fundamental a la muerte digna y le impide a las personas tomar decisiones sobre el fin de sus vidas. El criterio médico, pseudo-científico por decir lo menos, se convierte en una talanquera de las decisiones autónomas sobre lo que las personas consideran una muerte y una vida digna. También somete a las personas a una vida indigna, que no desean vivir, llena de dolor y sufrimiento. Es un trato cruel e inhumano impuesto en el nombre de la ciencia.
Esto fue lo que le pasó a Yolanda. Hace más de un año, un neurólogo en el Instituto Roosevelt en Bogotá, leyendo al pie de la letra el protocolo del Ministerio de Salud, le indicó que debía esperar para acceder a la eutanasia. –Esperar qué doctor–, le dijo Yolanda. El médico le explicó que debía esperar a estar postrada en la cama o usar silla de ruedas, a no poder hablar o a que el habla sea ininteligible, a no poder masticar y tener que usar dieta puré, a no poder valerse por sí misma y tener que usar apoyos para las actividades básicas y esperar a que la capacidad respiratoria se deteriore y tenga que usar oxígeno de forma permanente.
–¡Qué!– dijo Yolanda, –pero si eso es justamente lo que yo quiero evitar. ¿Y mis decisiones y mi voluntad no cuentan?– preguntó. –No–, le respondió el médico, –eso es lo que dice el Ministerio y tenemos que esperar–. Ante esa respuesta acudimos a los jueces de tutela y el caso llegó a la Corte Constitucional.
Luchar y resistir para cambiar la sociedad en la que vivimos
No cualquier persona está dispuesta a participar de los experimentos del litigio estratégico. No todas las personas tienen la capacidad de resistencia, ni tienen que tenerla, para enfrentar las malas noticias y las derrotas que, generalmente, implican este tipo de litigios. No todas las personas están convencidas de que el cambio social se construye con pequeñas victorias, pero también con pequeñas derrotas.
No creo que Yolanda sea resiliente. Personalmente odio esa palabra y me parece un falta de respeto calificar así a las personas. Muchas veces las resiliencia es una imposición de las personas privilegiadas frente a otras que luchan. Muchas veces es usada para calificar a quienes sí son capaces de enfrentar los retos que la vida les pone, y para nombrar y marcar a quienes en sus propios criterios no lo logran. La resiliencia se enfoca en las personas y en su capacidad de sobrellevar las cosas que les pasan, mientras deja intacto al statu quo.