Llega el 3 de diciembre y, como cada año, el movimiento de personas con discapacidad celebra su día. Se hace de todo ese día: los políticos tradicionales entregan bastones y sillas de ruedas, el presidente de turno, y su esposa, se toman fotos y abrazan a unos niños con discapacidad intelectual que hacen parte de un grupo de baile mientras no asisten a la escuela, eventos académicos, entre otras. Para conmemorar ese día, DescLAB presenta 9 temas pendientes para avanzar en Colombia, menos baile, más acción, menos mesas de trabajo, mayor monitoreo a la gestión pública.
Hace unos años DescLAB publicó el artículo: "Del dicho al hecho hay mucho trecho”: Logros y retos en la implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en Colombia". Esta nota de blog es una síntesis de esa publicación.
Tema 1. Aún no sabemos cuántas personas con discapacidad hay en Colombia y dónde están. En 2017 DescLAB demandó al DANE para exigir que se incluyeran las preguntas sobre discapacidad en el Censo de 2018. Producto de nuestra estrategia #ElCensoEsDeTodos, DescLAB logró que la sociedad colombiana pudiera saber cuántas personas con discapacidad hay y en donde están ubicadas.
Pero el Censo da una información agregada, localmente aún es necesario saber quiénes son las personas con discapacidad, cómo viven y dónde están. Colombia cuenta con el Registro de Localización y Caracterización de las Personas con Discapacidad y, además, con la posibilidad de solicitar una certificación de la discapacidad al sistema de salud, pero ambos procesos son aún precarios y difícilmente permiten tomar decisiones públicas sobre el tema. En la mayoría de los casos los gobernantes locales no disponen de información sobre la discapacidad y, al no saber cuántos son, dónde están y qué necesitan, la inversión de los recursos públicos se diluye en acciones que, muchas veces, resultan inútiles o se invierten en las mismas cosas una y otra vez. El reto está en fortalecer las fuentes de información desde lo local, hacer visibles a las personas y a sus organizaciones. No se trata de contratar diagnósticos para hacer líneas base, con ejércitos de psicólogos y médicos haciendo valoraciones inútiles.
Tema 2. El fantasma del modelo médico está siempre presente, aún no logramos erradicarlo. A pesar de que en Colombia conocemos a profundidad la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y que muchas organizaciones han transformado su forma de trabajo y enfoques, el fantasma de lo médico está siempre presente, se reinventa y adopta múltiples disfraces. El movimiento social no puede bajar los brazos frente a fenómenos tan sofisticados como la medicalización de la educación, del trabajo, de la sexualidad, de la vida.
Anclados en tradicionales facultades de medicina, programas de rehabilitación, educación especial y psicología, los "expertos de siempre", a quienes se contrata con frecuencia, quienes hacen estudios, análisis, diagnósticos, siguen ocupando los lugares más relevantes. El reto está en dar voz a las organizaciones de personas con discapacidad, resaltar sus propios liderazgos, sus propios reclamos, sus propios aportes e ideas. La academia y el movimiento de derechos humanos son aliados del movimiento social de discapacidad.
Tema 3. La discriminación en contra de las personas con discapacidad es un delito, pero aún así, las violaciones más graves siguen disfrazándose de favores y obras de caridad. A pesar de que Colombia ha avanzado en castigar y penalizar (para los casos más graves) la discriminación, este fenómeno aún no es del todo reconocido por las personas con discapacidad y sus familias. Mientras otros grupos sociales como los afro, los indígenas, las mujeres, la población LGBTIQ han avanzado mucho más, las personas con discapacidad siguen, con mucha frecuencia, sin identificar que la negación de los servicios públicos, que la exclusión, la segregación y la falta de ajustes razonables son formas graves de discriminación. El reto está en dejar de pensar que depende de la voluntad de los demás, o en pensar que es un favor y, en su lugar, exigirlo como derecho y perseguirlo como una forma de discriminación. Se trata de pasar de la queja a la acción.
Tema 4. La accesibilidad, una historia de plazos incumplidos y autoridades que no vigilan ni sancionan. Desde la década de los 90 la accesibilidad de la infraestructura pública (y de aquella privada abierta al público) ha estado presente en la agenda, pero ha sido, después de veinte años, un muy prolongado saludo a la bandera.
Las normas exigen que los medios de transporte, los andenes, las terminales, los edificios públicos y, aún más allá, aquellos edificios privados en donde se prestan servicios públicos (clínicas y universidades privadas) o edificios privados abiertos al público (como centros comerciales, teatros, etc.) sean plenamente accesibles. Existen las normas técnicas que indican el ancho, el largo, el alto, la posición... pero, falta que las entidades públicas vigilen, sancionen, multen y ordenen. Cada tanto resultan algunos casos emblemáticos en contra del transporte o de algunas entidades públicas, pero nada de largo aliento que permita transformar efectivamente la infraestructura. El reto está en fortalecer al movimiento de personas con discapacidad para que, desde su cotidianidad, identifique y tome acciones con las barreras físicas o arquitectónicas.
Tema 5. La capacidad legal, una nueva norma, muchos retos en la implementación. En los últimos años Colombia eliminó la figura de la interdicción judicial y, siguiendo las tendencias internacionales más sofisticadas, la reemplazó por el mecanismo de apoyo en la toma de decisiones. Algunos todavía no entienden nada, entran en pánico, pero avanzamos en la dirección correcta.
La Ley 1996 de 2019 implica una transformación enorme, pero no solo a nivel judicial, sino a nivel familiar y personal. No se trata únicamente de eliminar un proceso anticuado que vulneraba derechos (la interdicción judicial) y reemplazarlo por otro (el de provisión de apoyos). El reto está en transformar las pautas de crianza, los espacios de formación entre pares y fortalecer los espacios incluyentes para favorecer la autonomía y la toma de decisiones con apoyo en todos los aspectos de la vida, no solo en aquellos actos que son jurídicamente relevantes.
Tema 6. La educación inclusiva, transformar las escuelas mientras los políticos dan pasos en falso. Colombia ha venido avanzando en educación inclusiva, así lo reportó DescLAB en su publicación #EscuelaParaTodos. A pesar de las dificultades, cada vez más niños y niñas con discapacidad acceder a la escuela y, los colegios, han comenzado a hacerse responsables. Pero los retos están a la orden del día. Mientras altos funcionarios de la Presidencia dicen que la inclusión no es posible en todos los colegios ni para todas las personas, cosa que es falsa y vulnera derechos, vale la pena no ponerles atención. El reto está en no perder el impulso y concentrarse en transformar las escuelas, a los maestros y a sus prácticas, esos serán pasos seguros mientras los políticos de siempre siguen dando pasos en falso.
Tema 7. El trabajo y la generación de ingresos, la promesa de los beneficios tributarios con pocos resultados. Desde hace décadas se sabe que, en Colombia, las personas con discapacidad hacen parte de los segmentos más pobres de Colombia, que casi no acceden al empleo formal, que para ellos, el emprendimiento enmascara el abuso y la precaridad.
También desde hace décadas, la respuesta del Estado colombiano ha sido tratar de fomentar el empleo a través de beneficios tributarios a los empleadores, esto con pocos resultados prácticos pues, son los mismos beneficios que se ofrecen para la inclusión laboral de desmovilizados y otros grupos vulnerables que, con frecuencia, son percibidos como "más productivos y menos enfermos" que las personas con discapacidad.
Igualmente, las organizaciones que hacen procesos de intermediación laboral han encontrado, como una de las principales barreras para acceder al empleo formal, la poca formación básica, técnica y profesional de las personas con discapacidad, por ello, se han visto en la tarea de mirar atrás y fortalecer la formación para el empleo. El reto está, así, en conectar la educación media con la formación técnica y secundaria, proteger las transiciones y fortalecer al sistema productivo para recibirlos, todo esto, más allá de beneficios tributarios.
Tema 8. La salud, cobrar sin prestar un servicio oportuno y de calidad. A pesar de que el mundo de la discapacidad en Colombia ha estado, y continúa estando, altamente medicalizado, esto no ha significado que las personas con discapacidad tengan acceso a un servicio de salud oportuno y de calidad. La medicalización ha logrado generar negocios altamente rentables para algunas entidades que prestan terapias, en muchos casos, de dudosa efectividad. La idea del paciente eterno, del cliente eterno, que siempre necesita atención y que nunca se va es una idea altamente rentable.
Pero el sistema de salud lo ha entendido y ha empezado el cambio. El reto está en superar la idea del paciente perpetuo, del adolescente que solo va a terapias para ocupar su tiempo y liberar el de su familia. La salud no puede ocupar toda la vida y tiempo de la persona; esto a pesar de que muchas familias quisieran que sus hijos pasaran todo el día en una "fundación". Ahora, hay una discusión que no hemos dado, el de los apoyos y asistentes para personas con discapacidad con necesidades extensas de apoyo, al no darla, estamos sobrecargando a la familia y a otros sectores, como el de la educación.
Tema 9. La participación política. De las élites con discapacidad a las bases con discapacidad. Durante décadas a las personas con discapacidad las representaron, y todavía lo hacen, otras personas con discapacidad pertenecientes a élites desconectadas de la realidad. Los ciegos ricos y con acceso a la educación superior, los sordos trilingues, y variado niño rico en silla de ruedas. Esto nos enseñó que, tener una discapacidad no te hace saber de discapacidad, así como ser mujer no te hace feminista. Pero los liderazgos están comenzando a cambiar. Este año vimos un número importante de personas con discapacidad elegidas para cargos públicos, personas pertenecientes al movimiento de personas con discapacidad, el reto está en fortalecer su gestión, apoyarlos y acompañarlos, evitar la politización y el saboteo.
Quedan otros retos, sin duda implementar la Convención no se limita a estos nueve temas. Nuestro aporte es ponerlos sobre la mesa para que, políticos locales y organizaciones de base puedan tener mayor información y actuar. Quiere colaborar con DescLAB, escríbanos a través de nuestra página web.