¿Quién dijo que todo está perdido?
Yo vengo a ofrecer mi corazón.
No será tan fácil, no será tan simple como pensaba.
Y uniré las puntas de un mismo lazo.
Y me iré tranquila, me iré despacio.
Y te daré todo y me darás algo.
Algo que me alivie un poco más.
Canta Mercedes Sosa.
Se necesita ser valiente para practicarse una eutanasia. Nuestra cultura no nos ha enseñado a mirar a la muerte de frente, nos ha enseñado a esquivarla. Muchos no están dispuestos a pensar un día y una hora para que su existencia llegue a su fin. Se necesita ser una luchadora incasable, una convenida feminista para compartir el fin de la vida con los medios de comunicación, para exponer su rostro y su nombre hasta el último día. Yolanda Chaparro de Andrade fue las dos cosas y nos ofreció su corazón, se fue tranquila, se fue despacio.
Lo que comenzó con una llamada terminó siendo el primer litigio estratégico sobre muerte digna en Colombia a través de #TomaElControl de DescLAB. Yolanda sembró una semilla y su legado perdurará.
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En esta nota de blog les contamos de qué se trata este legado y cómo puede transformar positivamente el derecho a morir dignamente en el futuro.
Legado 1. La muerte digna y la eutanasia son decisiones personales, la relación con los médicos debe ser horizontal.
Desde un inicio Yolanda no quería que fueran otras personas, ni un médico ni un Comité, quienes le dijeran cómo y cuándo morir. Su legado será el de la autonomía y la libertad en el fin de la vida. La primera respuesta que obtuvimos fue que su estado de salud no estaba "lo suficientemente deteriorado", que todavía estaba muy bien, que había otros peor queriendo vivir, en suma: debía esperar.
Se trato de una imposición arbitraria, paternalista, ilegítima y pseudocientífica. Se trataba de un trampa en la que cualquier otra persona puede caer. En 2015 el Ministerio de Salud, a través de los que ellos llaman "un consenso de expertos", definió qué era una enfermedad terminal, basado en evidencia científica de baja calidad, insuficiente y -principalmente- cualitativa. El Ministerio decidió que había que usar unos tests para definir si a una persona le quedan menos de seis meses de vida (principalmente personas con cáncer) e impuso una lista de cuán deteriorada debía estar una persona para presumir que la muerte era próxima.
Es una trampa pseudocientífica porque se trata de ver cuán mal está una persona y compararla con otras personas para tratar de adivinar -sí, adivinar- si la muerte sucederá más pronto o tarde, pero nunca con la certeza científica que dice tener. Por más de que se trate del Ministerio de Salud o de expertos con brillantes títulos profesionales, ningún ciudadano tiene porque aceptar esa imposición, no hay que caer en esa trampa. El legado de Yolanda será haber usado su vida y su muerte para hacer visible esto ante los ojos de la opinión pública y de la Corte Constitucional.
Legado 2. La muerte digna y la eutanasia más allá de las creencias religiosas de cada persona.
Yolanda, una mujer mayor, feminista, de izquierda, atea; pero también amiga, esposa, madre y abuela nos deja como legado que las creencias religiosas de quienes dicen ser una mayoría no pueden imponerse sobre las decisiones de otras personas. La fe no es ley y los derechos no están hechos a la medida del evangelio.
Yolanda se opuso a la narrativa patriarcal según la cual la vida es un regalo divino, algo sobre lo que los mortales no tenemos control y sobre lo que no podemos decidir. Yolanda puso en duda que no es "cuando el señor me mande a llamar", sino cuando cada uno lo decida, cuando considere que la vida ha dejado de ser digna.
La religión de quienes dicen ser la mayoría está basada en el temor, en la zozobra, en la idea de pecado y castigo. Otros dicen que está basada en la promesa de la misericordia infinita, pero la verdad es que esa misericordia es solo un mecanismo de control, una supuesta recompensa ante el arrepentimiento de los subyugados por el miedo. Yolanda reafirmó el control sobre su vida y su muerte y luchó hasta su último aliento para que nadie, en el nombre de la fe -un asunto completamente privado-, pudiera arrebatárselo.
Legado 3. Las decisiones sobre el fin de la vida y sobre la muerte en la mesa del comedor.
Yolanda nos enseñó que las decisiones sobre el fin de la vida y sobre la muerte deben hablarse en la mesa del comedor, con quienes nos rodean, nos quieren y podrán apoyarnos. No se trata de una decisión en solitario, ni tampoco una decisión de urgencia.
En el año 1990, 30 años antes de su muerte Yolanda firmó un documento de voluntad anticipada. No existía la Constitución de 1991, no existía la Corte Constitucional, no existía la acción de tutela, no existía el derecho a morir dignamente. Ella era joven y estaba aliviada, pero desde esa época sabía qué era importante y qué no lo era. Por eso manifestó su voluntad para acceder a una muerte digna y evitar el ensañamiento terapéutico.
A la par que su vida siguió, el derecho a morir dignamente emergió en el nuevo ordenamiento constitucional, en la jurisprudencia, se consolidó a lo largo de los años y fue reglamentado por el gobierno nacional por orden de la Corte. Click aquí para saber más sobre el derecho a morir dignamente en Colombia y los retos al futuro.
Luego, en 2021, Yolanda pudo acceder a los tres mecanismos para garantizar el derecho a morir dignamente: accedió a cuidados paliativos (inclusive se negó a algunos de ellos), adecuó las medidas terapéuticas que le ofrecieron (decidió qué quería y qué no quería) y, finalmente, murió a través de la eutanasia el 25 de junio, en el lugar y con las personas que ella escogió.
Esta decisión no hubiera sido posible sin el apoyo incondicional de sus hijas, de su ex-esposo, de sus nietos y hermanos. La muerte no fue un tabú. Las decisiones sobre el fin de la vida tampoco fueron ocultadas ni matizadas. Yolanda habló de la muerte en la mesa del comedor y, luego de su partida, sus familiares volvieron a esa misma mesa a celebrar su legado.
Legado 4. Otras narrativas sobre la muerte y la eutanasia son posibles.
La muerte está llena de narrativas. Sentencias generales que pocas personas han leído, casos famosos en los medios, odio en las redes sociales, estrategias políticas alrededor de ella, entidades filantrópicas que luchan por estar a la altura de los retos actuales, amarillismo de domingo por la noche, curas que inventan falsos dilemas éticos y pendientes resbaladizas inexistentes. Yolanda ofreció otras narrativas.
No fue un accidente. A la par que construíamos el caso que va a llegar a la Corte Constitucional, diseñamos la estrategia de comunicaciones que llevamos a cabo al pie de la letra. El detonante fue una nota de prensa el domingo. Algunos aún reciben el periódico y lo leen luego de desayunar, en la misma mesa del comedor donde debemos hablar de la muerte. Allí las personas encontraron una nota de página entera con la foto de Yolanda, se trataba de una señora común y corriente, como la misma persona que leía, como su esposa, como su abuela.
Luego vino la radio: los prestigiosos programas de noticia y opinión de la mañana, hasta un cura rehabilitado que es colaborador permanente de una emisora fue incapaz de decir que estaba en contra. Y luego la televisión. Al principio habíamos acordado que Yolanda no iba a salir allí porque no quería las cámaras en su casa. Pero el despliegue fue tan amplio que ella misma terminó decidiendo que sí y recibió a tres periodistas diferentes en su casa, inclusive a uno 24 horas antes de morir. Al final, el medio más importante para Yolanda era el periódico "La Voz Proletaria", del cual era suscriptora.
No hubo narrativas exageradas del sufrimiento. Evidentemente, Yolanda estaba enferma y estaba sufriendo, pero lo que brilló no fue la enfermedad sino la persona: su vida, sus decisiones, su autonomía, las barreras y trampas impuestas por el Sistema de Salud. Siempre recibió a los periodistas "como un postre", de colores vivos, de animal print, erguida, digna. Una vez, cuando le mostré la imagen del caso, una ilustración morada a partir de una foto en donde empuñaba su brazo izquierdo, me dijo: "me encanta, no sé ve nada de la enfermedad".
Yolanda no reflejaba miedo. Lo sentía, tenía incertidumbre, pero también estaba plena, rodeada, amada, acompañada, estaba feliz. La narrativa frente a la tristeza de la muerte fue reemplazada por la narrativa de la vida plena, la dignidad, la vida biográfica, esa vida que tiene sentido por lo que somos, por lo que hacemos, no por el solo hecho de respirar.
Legado 5. No necesitamos cualquier regulación sobre muerte digna, necesitamos una regulación que ponga en el centro al ciudadano.
Nuestro Sistema de Salud, cuando hablamos de muerte digna es paternalista, difícilmente ve ciudadanos, en su lugar ve pacientes, enfermos. Es autoritario, pone en el centro a la persona del médico, lo pone por encima, es él quien dice qué se debe hacer, cómo y cuándo. Cuando se inmiscuye en las decisiones sobre el fin de la vida lo hace con frecuencia de manera ilegítima, esconde información, decide cuándo la persona puede y debe saber algo, se inventa y crea barreras para hacer difícil acceder a la muerte digna. Finalmente, cuando se habla de muerte digna, es pseudocientífico. Hace pasar por objetivo y por ciencia lo que con frecuencia no lo es. Nos hace creer que los cuidados paliativos siempre son la respuesta, que pueden aliviarlo todo, nos hacen creer que pueden pronosticar la vida. Quizás la biología y la química sean ciencias exactas, pero la medicina es siempre una ciencia social.
Uno de los legados de Yolanda es haber utilizado su experiencia de vida y su caso para hacer esto visible. Mostró cómo los médicos, en el nombre de la ciencia, acallaron su voluntad, su autonomía, las decisiones sobre su cuerpo. Su legado es haber mostrado como los jueces de tutela, tanto en primera como en segunda instancia fueron cómplices del Sistema de Salud, no escucharon a la mujer mayor, no escucharon sus deseos, solo vieron su historía clínica.
Con frecuencia pensamos que el derecho a morir dignamente no está regulado en Colombia, que existe en una sentencia del 97, pero que como no existe una ley entonces las personas no pueden acceder. Esto es un mito y es falso. Es cierto que no existe una ley sobre eutanasia ni sobre muerte digna, pero eso no quiere decir que el derecho no sea aplicable, exigible o que no esté regulado. Sí lo está. Existen cerca de 10 sentencias de la Corte Constitucional y 3 resoluciones del Ministerio de Salud. Las EPS y las IPS cuentan con suficientes normas que les dicen qué hacer y cómo hacerlo. Una ley que repite esto es innecesaria.
Ahora, lo que sí falta es una legislación que promueva de forma completa e integral el derecho a morir dignamente y las diferentes opciones para acceder a una muerte médicamente asistida. Una ley que ponga en el centro a las personas, a los ciudadanos, a su autonomía y su idea de dignidad. Los colombianos llevamos 24 años esperando esto y, conociendo a nuestro poder legislativo, probablemente seguiremos esperando.
Legado 6. La muerte digna necesita de un movimiento social vibrante y una ciudadanía activa.
Yolanda habría podido quedarse en su casa, tranquila, con sus seres queridos. En su lugar, utilizó su última semana de vida para hacer visible la discusión, las barreras, la importancia de hablar de la muerte en la mesa del comedor y en los medios de comunicación.
En Colombia, no existe un movimiento social sobre muerte digna.
Este derecho emergió gracias a la acción de la Corte Constitucional a lo largo de 25 años. Yolanda nos enseñó que la muerte digna es una lucha feminista y antipatriarcal. Es una lucha que se relaciona con la igualdad de género, con las luchas por el aborto seguro, con los reclamos de la población LGBTIQ. Es una lucha relacionada con el cambio climático y con la protección al medio ambiente (ella misma quería que sus cenizas no contaminaran las aguas).
A Yolanda le deseamos un viaje tranquilo, la recordaremos como a la misma felicidad. Su lucha se unió con la nuestra y nos trajo hasta aquí. Nosotros continuaremos su legado.