El caso de Martha Sepúlveda ha sido quizás el más reseñado en medios colombianos e internacionales: el rostro de una mujer colombiana, común y corriente, sonriente y creyente le dio la vuelta al mundo. Todo parecía fluir sin problemas. Ella hizo la solicitud, recibió una respuesta afirmativa en los tiempos establecidos, la atendían en una de las clínicas mejor preparadas en Colombia en estos temas.
Unas semanas antes del procedimiento le propusimos a Martha que accediera a una entrevista con Juan David Laverde, periodista del Canal Caracol. Le dijimos que era importante contar su caso porque era uno de los primeros que no encontraba barreras y que se iba a llevar a cabo sin tener una enfermedad en estado terminal. También porque se trataba de una mujer relativamente joven (51 años contra una expectativa de vida de 78) y de una mujer creyente católica que no encontraba una contradicción entre su fe y su decisión de morir dignamente. Ella se lo pensó y unos días después nos confirmó: los espero el lunes en mi casa.
Cuando la Clínica canceló el procedimiento, con tan solo 36 horas de anterioridad, muchos afirmaron que el error fue contar el caso en medios antes de que sucediera, que la cantidad de prensa jugó en contra, que la mostramos muy aliviada, sonriendo, tomando cerveza y comiendo chicharrón. Otros llegaron a afirmar que si se hubiera quedado callada no hubiera tenido ningún problema y el procedimiento hubiera ocurrido sin contratiempos.
Quien ejerce un derecho jamás debe esconderse. Morir cómo y cuándo se quiere es una decisión legítima de los ciudadanos de la cual no deben avergonzarse, por eso llevar el tema de la muerte digna a los medios de comunicación es una buena idea.
Pista 1. Hablar del tema en medios naturaliza la conversación, hace que nos pongamos en los zapatos de los demás.
La muerte está llena de estigmas, mitos y miedos. Culturalmente se nos ha enseñado que no somos dueños de nuestra vida ni de nuestra muerte y se nos ha negado la posibilidad de preguntarnos por ella y por lo que queremos en el fin de nuestras vidas. Hablar de la muerte digna en los medios de comunicación reivindica esa posibilidad, nos la devuelve. Nos muestra que no se trata de un pecado, que no se trata de algo excepcional, que no se trata de algo triste. Nos prueba que se trata de un asunto de autonomía, de dignidad y de libertad.
Hablar de la muerte digna en medios de comunicación destruye los relatos mentirosos que las iglesias y sectores conservadores han construido en torno a la muerte digna. Nos muestra que es falso que las personas que optan por estas decisiones están solas, desesperadas, que no tienen otras opciones. Se cuestiona la idea de que estas decisiones son tristes, oscuras y sórdidas. Por el contrario, los medios de comunicación nos muestran decisiones dignas, personas conscientes, familias que apoyan incondicionalmente, luchas decididas por la dignidad, la autonomía y la libertad.
Pista 2. Informa sobre un derecho existente desde hace 28 años, pero desconocido para muchos.
A pesar de que la muerte digna es una derecho fundamental completamente regulado en Colombia al cual pueden acceder las personas de forma gratuita y expedita en el marco del Sistema de Salud, muchos lo desconocen. No saben a qué tienen derecho, no saben cómo ejercerlo.
Hablar de la muerte digna en los medios de comunicación amplifica el conocimiento jurídico y lo acerca a los ciudadanos comunes y corrientes. Nos muestra que otras personas, parecidas a nosotros, parecidas a nuestros familiares toman decisiones sobre el fin de sus vidas y sobre sus muertes. Nos muestra que en el futuro, también nosotros podremos tomar esas mismas decisiones y ejercer nuestro derecho a morir dignamente si es lo que queremos.
Pista 3. Pone el tema en la mesa del comedor. Nos lleva a preguntarnos qué queremos para nosotros mismos y qué quiere nuestra familia.
Con mucha frecuencia pensamos que tenemos mucho tiempo para decidir, hasta que es demasiado tarde. Sabemos que tenemos derecho a la muerte digna pero nos pensamos y sabemos jóvenes y sanos y dilatamos las conversaciones y las decisiones sobre el fin de la vida. Ver los relatos sobre la muerte digna en los medios nos lleva a preguntarnos qué queremos, qué no queremos y cuál es nuestra posición frente a esa posibilidad. Esas preguntas son el punto de partida para tomar decisiones anticipadas.
Otras veces no sabemos cómo abordar el tema con nuestras familias, no sabemos cómo ni cuándo preguntar. Que el tema esté en los medios de comunicación facilita la conversación y permite poner el tema en la mesa del comedor. Basta con replicar: y tú ¿qué opinas? o en caso de estar en esa situación ¿qué decidirías?
En todo caso es clave saber que, para tomar decisiones anticipadas, no es suficiente conversar con la familia e informar nuestra voluntad. Es siempre fundamental suscribir y formalizar un documento de voluntad anticipada (DVA) para que luego pueda ser usada por nuestros familiares en el caso en que no podamos manifestar nosotros mismos nuestra decisión.
Pista 4. Desmantela el negocio de la intermediación de la muerte privada.
Durante décadas varios se han lucrado de la muerte privada de las personas que sufren y que buscan una salida. Un fallecido y tétrico doctor relataba haber llevado a cabo más de 600 procedimientos por fuera del Sistema de Salud. Algunos, bajo la supuesta causa de defender el derecho a morir dignamente, se han dedicado a intermediar la muerte privada, a recomendar doctores e interponerse en los avances, pues se lucran de que no sea un derecho ampliamente difundido y accesible.
Hablar de la muerte digna en los medios de comunicación desmantela ese negocio privado existente. Hace visible que la muerte digna es un derecho que puede y debe ejercerse en el marco el Sistema de Salud, de manera transparente, expedita y gratuita. Acceder a una muerte digna no puede depender de la posición social que una persona ocupa, tampoco de los contactos sociales y del acceso a información privilegiada. Hablar directamente de la muerte digna desmantela el negocio de los médicos bioeticistas hipócritas y de las organizaciones que los acogen.
Pista 5. Permite hacer visibles las arbitrariedades del Sistema de Salud y tomar acción.
Las barreras para acceder a la muerte digna siempre han existido y paulatinamente venimos atacándolas y removiéndolas. La principal aliada de las barreras es la oscuridad y la falta de información. Cuando quienes niegan u obstaculizan el derecho a morir dignamente se mantienen en el anonimato y en la impunidad, las barreras nunca se superan, solo se repiten indefinidamente y se vuelven más sofisticadas.
Hablar de la muerte en los medios de comunicación permite hacer visibles las barreras, dificultades y arbitrariedades del Sistema de Salud de cara a quienes solicitan y buscan morir con dignidad. Nos permite conocerlas, retratarlas y, por supuesto, tomar cartas en el asunto para resolverlas. Es una herramienta que potencia las acciones de litigio estratégico y de incidencia que llevamos a cabo como movimiento social.
La muerte digna necesita un movimiento social vibrante capaz de avanzar y catalizar el cambio social. Los medios de comunicación son aliados de esas acciones estratégicas y disruptivas que llevamos a cabo en DescLAB.