Uno de los requisitos para acceder a la muerte digna es el consentimiento. Esto es fundamental porque las decisiones sobre el fin de la vida le corresponden a cada persona, son ellas quienes deben decidir lo que quieren y lo que consideran digno en cada caso concreto. Si el consentimiento de la persona no fuera un elemento central correríamos riesgos éticos y legales importantísimos.
Desde la década del 90, la Corte Constitucional ha reconocido la importancia del consentimiento. En 1993, en el primer caso se muerte digna, se intentó hacer invisible la voluntad de una mujer de no someterse a tratamientos médicos y la Corte protegió su derecho a desistir de tratamientos e impidió que su familia impusiera su voluntad.
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Luego, al abordar casos de eutanasia, la Corte Constitucional estableció que el consentimiento tiene que se libre, informado e inequívoco. Además, indicó que las personas no solo podrían manifestarlo cuando lo necesitaran, sino que podría ser previo o anticipado. Por ello en Colombia existen los documentos de voluntad anticipada (DVA) a través de los cuáles las personas, cuando son jóvenes y están aliviadas, se preguntan por sus deseos y manifiestan anticipadamente su voluntad.
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La Corte también ha indicado que el consentimiento puede ser sustituto. Es decir, que cuando la persona no puede manifestar su voluntad y no lo ha hecho de manera anticipada mediante un DVA, sus familiares y personas más cercanas pueden ayudar a interpretar la voluntad y las preferencias de la persona.
¿Cómo fue eliminado el consentimiento sustituto por el Ministerio de Salud?
A pesar de que el consentimiento sustituto es legal y está reconocido por la jurisprudencia de la Corte, a través de la Resolución 1216 de 2015, que reglamentaba la eutanasia como mecanismo para acceder a la muerte digna, el Ministerio lo eliminó de manera soterrada. Cómo lo hizo: indicó que para que opere el consentimiento sustituto los familiares deben contar con un DVA debidamente formalizado. Luego, con la nueva Resolución 971 de 2021, el Ministerio de Salud volvió a excluirlo. Actualmente, sin ese documento, no pueden sustituir el consentimiento. Por esta razón, desde DescLAB interpusimos un incidente de desacato contra el Minsalud.
Esta acción es ilegítima y va en contra de lo dispuesto por la Corte, pues simplemente hace imposible usar el consentimiento sustituto. Pero no solo eso. Varios casos han llegado llegado a la Corte sobre este asunto y en 2017 y 2020 la Corte le ordenó al Ministerio modificar la Resolución 1216 de 2015 y reglamentar el consentimiento sustituto. Luego de 3 años, el Ministerio sigue sin cumplirle a la Corte y vulnerando los derechos constitucionales de los colombianos. Click aquí para saber más sobre las órdenes incumplidas.
Razón 1. Reglamentar cómo proceder cuando las personas no puedan manifestar directamente su propia voluntad protege el derecho a una muerte digna.
Algunas personas pueden manifestar sus deseos y voluntad directamente cuando se trata de acceder a la muerte digna, pero en otros casos eso no siempre es posible. Puede suceder que las personas hayan sufrido un accidente que los deja en estado vegetativo, pueden estar en coma, o el estado de salud puede deteriorarse rápidamente.
Muchas veces las personas no pudieron suscribir un DVA por que no sabían que podían hacerlo, por que simplemente lo hablaron con sus familiares, porque no lo hicieron por escrito, por que no lo formalizaron como lo exigen las normas colombianas, en fin, por múltiples razones.
Las decisiones sobre el fin de la vida y la muerte digna, casi siempre, necesitan del apoyo de los familiares más cercanos y de las personas de nuestra confianza. Por eso eliminar el consentimiento sustituto, como lo hizo el Ministerio de Salud, pone en riesgo los derechos de las personas que no previeron tener un DVA y por esto, establecer las reglas para definir cómo deben proceder los familiares cuando la persona no pueda manifestar su voluntad protege las garantías de quienes hubieran deseado una muerte digna a través de la eutanasia.
Razón 2. Las familias y personas unidas por vínculos de confianza puede hacer la mejor interpretación de la voluntad y las preferencias de la persona.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce el derecho a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás y sin discriminación alguna. Esta Convención reconoce el derecho que tienen las personas con discapacidad a acceder y usar apoyos para la toma de decisiones y el ejercicio de su capacidad jurídica.
Para estos casos existe el principio de la mejor interpretación y la voluntad de la persona como una herramienta jurídica que permite el ejercicio de la capacidad y la toma de decisiones con apoyo en casos en que la persona titular del derecho y de la decisión no pueda manifestarse. Este principio tiene efectos operativos que materializan los derechos de la persona cuando no pueda tomar sus propias decisiones para que sean sus familias y personas cercanas quienes le conocen y le han acompañado a lo largo de su vida las que hagan la mejor interpretación de su voluntad y preferencias y definan lo que la persona habría decidido en ese aspecto específico.
No se trata de decidir por la persona, sino de interpretar lo que esa persona habría decidido, teniendo en cuenta sus decisiones previas, valores, creencias, trayectoria de vida, deseos, entre otras. La aplicación de este principio, cuando se trata del consentimiento sustituto y de las decisiones sobre el derecho a morir dignamente y el fin de la vida, requiere de unas reglas claras que permitan su uso efectivo y, a la par, protejan y blinden las decisiones de posibles abusos que pudieran presentarse.
Razón 3. Hay riesgos éticos, pero esos riesgos no desaparecen eliminando el consentimiento sustituto, sino reglamentando.
El Ministerio de Salud debe encontrar un punto medio que permita definir de qué manera la familia puede sustituir el consentimiento. La prohibición del consentimiento sustituto es, actualmente, una de las barreras que tienen las personas y las familias para garantizar la eutanasia y que prolonga el sufrimiento de las personas. No se trata de disponer de la vida de las personas enfermas, ni tampoco que el consentimiento sustituto sea una herramienta de los familiares con el síndrome del cuidador cansado o para reducir el costo económico que requiere el cuidado de una persona enferma.
La reglamentación sobre quiénes y de qué manera pueden sustituir el consentimiento, cómo se validaría y cuál es el rol del Sistema de Salud para verificar estas condiciones, garantizaría un menor sufrimiento para la persona que no puede tomar decisiones por ella misma y para la familia que ha tomado la decisión de manera conjunta de ayudarle a morir dignamente.
La Corte Constitucional ha ordenado al Ministerio de Salud reglamentar el consentimiento sustituto en dos oportunidades, la primera en 2017 y la segunda en 2020. A la fecha el Ministerio no ha cumplido, pareciera que cumplir las órdenes de la máxima instancia judicial constitucional no es una prioridad. En DescLAB monitoreamos y hacemos seguimiento a los actores del Sistema de Salud para que cumplan con las órdenes judiciales y se eliminen las barreras para acceder al derecho a morir dignamente.
En octubre de 2023, DescLAB y la Fundación DMD Colombia lanzamos la publicación "Interpretar la volunad y las preferencias en el fin de la vida: lineamientos para garantizar los derechos a la capacidad jurídica y a la muerte digna" tanto en español como en inglés. Este documento es la base para las acciones de incidencia y movilización que llevamos a cabo sobre este tema.